sa na osud.
Rehabilitačná sestra Claudia Csibová nepatrí do skupiny žien, túžiacich po kariére, ktorých podľa sociológov stále pribúda. Chcela mať taký obyčajný, pokojný uprataný život. Manžela, syna, malý domček so záhradkou a prácu, ktorá ju baví. Keď mala dvadsaťjeden, zdalo sa, že sa jej sen naplnil. Z pôrodnice si niesla domov zdravého blonďavého anjelika.
Rehabilitačnej sestre zostala aj robota, ktorá ju pred materskou bavila. Pred dvoma rokmi si podala žiadosť na sociálny úrad, aby mohla pracovať ako opatrovateľka vlastného syna.
Tu, v malom domčeku žijú aj nežijú
Dedina Mliečno je v sobotu ako vymretá. Všade pusto, akoby tu nik nežil. Aj u Csibovcov je ticho. Len z obývačky sa ozýva tichý plač novorodenca. Sedíme v malej kuchynke, vysoká štíhla žena uvarí kávu, ani raz si však neodpije. Len stále dokola mieša cukor. Rozpráva, a zároveň načúva zvukom z obývačky, hoci pri synovi sedí svokra.
Dárius leží na posteli. V bledomodrom pyžamku vyzerá akoby sa práve prebudil a ešte sa mu nechcelo vyskočiť z postele. Má otvorené oči, husté vlasy, tvár ako anjelik. Plače ako bábätko. Vydáva zvuky ako štvormesačné dieťa.
V októbri mal deväť rokov. Na stenách a poličkách malej izbičky, ktorá je pre trojčlennú rodinu obývačkou, detskou izbou aj spálňou zároveň, sú desiatky plyšových hračiek, ktoré dostal na narodeniny a meniny.
Nikdy ich nevidel. Je slepý. Nepočuje ani mamin hlas. Je hluchý. Napriek tomu mu počas celého dňa púšťajú rádio. Má krásne veľké oči a kučeravé vlasy. „Celý po otcovi.“ prehovorí svokra. Viac nepovie, aj keď sa pýtame. Len rukou neustále vyrovnáva vnúčikovu prikrývku.
Otec je celé dni hore na dome, ktorý nadstavuje. Už roky vie, že si nikdy so synom nezakope futbal, nepôjde na ryby do blízkej nádrže.
Keď Dárius zakašle, Claudia siahne ku sposteli po hadičku, kde je elektrická odsávačka. Manžel ju vyrobil z motora chladničky. Hlieny z úst mu musia odsávať nepretržite.
Nezažila ani jeho prvý úsmev
Claudia po skončení strednej školy pracovala ako rehabilitačná sestra na ortopedickom oddelení v Liečebnom ústave v Čilistove. Cvičila s postihnutými deťmi.
„Bol tam chlapček, ktorého som si zvlášť obľúbila. Povedala som si, že ak raz budem mať syna, bude sa tak volať. V rodine sa to nikomu nepáčilo, vraj také meno, čo ani v kalendári nie je. Ja som však chcela práve také meno, čo sa nedá skrátiť, ani predĺžiť, ani nijako spotvoriť. Tak prišiel na svet Dárius. Manžel rozhodol, že bude mať meniny 10. mája. Odvtedy ich oslavujeme.“
Mal len päť týždnov, keď sa to stalo. Nestihla ani jeho prvý úsmev. Ani jediné šťastné Vianoce. „Začalo to nenápadne. Celý deň bol nepokojný, nechcel jesť, popoludní dostal kŕče. Volali sme na pohotovosť a hneď sme ho previezli do nemocnice do Dunajskej stredy. Otec je sanitkár, vedeli sme kam ísť, nestratili sme ani minútu hľadaním. Syn bol už úplne priesvitný. Akoby som mu spredu videla spodok lebky, taký bol biely.
Lekár na pohotovosti povedal, že to bude niečo so srdcom. Veľmi sme sa zľakli, potom prišla ďalšia lekárka, povedala, že to bude chudokrvnosť.
Nechajú si ho v nemocnici, nemusíme sa báť a môžeme ísť domov. Kameň mi spadol zo srdca. Povedala som, že domov nejdem. Bolo okolo jedenástej večer, prikladala som si ho k prsiam, keď prestal dýchať. Začala som kričať. Vytrhli mi ho z rúk. Vraj to bude vnútorné krvácanie. Zavolali chirurga, vylúčil brušné aj iné. Musí to byť do mozgu. Hneď volali do Bratislavy. Kramáre odpovedali, že najprv musí dostať transfúziu, aby bol schopný prevozu sanitkou. Krv mu hľadali do rána do poldruhej. Sedela som tam bezradná, mnohému som nerozumela. Ale jedno som vedela určite. Krvácanie do mozgu, to nie je dobre. S rehabilitačným vzdelaním som si však hovorila, odsajú mu krv, bude dobre, možno bude ťahať ľavú nohu. To zvládneme.
Ráno o pol deviatej prišla sanitka. Šofér, ktorý nás mal prevážať nevedel, kde sú Kramáre. Myslela som, že sa zosypem. Toľko strateného času.
V nemocnici na Kramároch prišiel za mnou primár a povedal, mi že nejde odo mňa pýtať žiadosť k operácii, lebo ide o záchranu života.
Od tej chvíle akoby sa mi odtrhla niť od života. Otvorili mu lebku, odsali mu z hlavy takmer deci krvi. Dva týždne bol v bezvedomí. Dostal zápal pľúc, zlyhali mu obličky, nastali všetky komplikácie, aké len nastať mohli.
Konečná diagnóza – vývojová chyba cievy. Bolo vraj len otázkou času, kedy pukne, mohlo mu to puknúťo rok, o desať rokov, možno neskôr.
Ešte dnes sa pýtam, či to mohlo dopadnúť inak, keby od prvých príznakov, kŕčov ubehlo menej času, keby sa hneď dostal do Bratislavy. Keby tak dlho nehľadali krv? Keby sanitkár poznal cestu? Keby z Bratislavy hneď poslali špeciálne vybavenú sanitku? Možno by neboli také následky.“
Ktovie? Na to jej už dnes nik nedopovie. Keď sa zobudil z kómy, lekári ju upokojovali, dobre to dopadne, je silný, prebral sa. Zároveň jej ukázali zábery z cétečka. Tretina mozgu na ľavej strane mu odumrela.
Dárius žmurkal na ňu očami, ale nehýbal nohami. Ešte nevedela, čo ju čaká. Na Vianoce mohli ísť z nemocnice domov. Do Mliečna sa vrátila s dvojmesačným nehybným bábätkom. Stále nič nevedela.
Len jej povedali, aby sa po novom roku hlásila u neurológa v Bratislave.
„Videla som tie zábery. Tušila som čosi zlé, dusila som to v sebe, ale verila som, že cvičením to dokážeme zvládnuť. Vravela som si, aj keď nebude stopercentný, tak bude 70 percentný. Pod rukami mi prešlo nejedno postihnuté dieťa. Videla som, ako sa zlepšujú.“
Dopadlo to inak. Je stopercentnne postihnutý. Je hluchý, slepý, nehybný, žmurká síce, ale nevidí, nepočuje, nevníma, nerozumie, nemôže hýbať rukami, nohami, neprehĺta, mixované jedlo prijíma len cez nosnú sondu. Ako v kóme. Žije– nežije už deviaty rok.
Denne má epileptické záchvaty. Treba ho prebaľovať a umývať, polohovať. Dvadsaťštyrihodín hodín denne ho treba odsávať a stále striehnuť, aby mu vykašlaný hlien nezabehol a nezadusil sa.
Krvácanie tak ťažko poškodilo jeho mozog, že sa prerušili sa všetky dráhy, ktoré vedú nervové vzruchy, ruky, nohy, zmyslové orgány nedostávajú žiadne pokyny.
Pre Dáriusa to znamená, že zostal na úrovni novorodenca. Nie je schopný naznačiť akokoľvek svoje potreby. Je to len také biologické prežívanie organizmu, ktoré nemá nič spoločné s ozajstným životom.
Dajte ho do ústavu, nič z neho nebude
„Vtedy som len tušila, že postihnutie je veľké, ale cvičili sme denne poctivo Vojtovou metódou. Trápila som ho, seba, aj celú rodinu. Manžel aj jeho rodičia počuli ako cvičíme a plačeme spolu.
Na rovinu mi to lekári povedali, až keď mal tri mesiace. Bolo to veľmi surové: Roka sa vám nedožije. Dajte ho do ústavu.“ Claudia bratislavskej neurogičke neverila.
Ultrazvuk v deviatich mesiacoch naozaj potvrdil ťažké poškodenie mozgu.
„Nikdy z neho nič nebude. Dajte ho do ústavu. Zopakovala mi neurogička.
Nemôžem. Veď ja som rehabilitačná sestra, pokúsime sa niečo dokázať.
Rozmyslite si to, povedala mi znova lekárka.
Ja nemám nad čím rozmýšľať, ja nemôžem dať svoje dieťa do ústavu.
Tak tu u mňa už nemáte čo robiť. Už niet čo zlepšovať. A ukázala mi dvere.“
Claudia prešla k doktorke Mečiarovej, ktorá súhlasila, aby k nej chodili každý mesiac na kontroly, potom raz za polrok. Keď mal syn pol roka, objavili sa epileptické záchvaty nespočetne ráz za deň.
Patior ergo sum. Kto trpí cíti, že existuje
Jedni filozofi tvrdia: cogito ergo sum. Iní: patior ergo sum – kto trpí, cíti, že existuje. Ak je subjektívnym kritériom existencie naozaj utrpenie, tak Claudii sa ho dostalo vrchovato. Niekto si pomyslí: Jej vec, vybrala si ho. Mala predsa na výber. „Nemala som na výber. Môže mať matka na výber?“
Keď sa to stalo, povedali jej: Máš šťastie v nešťastí – aspoň vieš ako máš s ním cvičiť. Šesť rokov deň čo deň so synom cvičila.
Pred troma rokmi si povedala: „Dosť. Nebudem ho trápiť. Pochopila som, že nemôžeme napredovať. Každý epileptický záchvat časť mozgu poškodí. Zbytočne urobíme cvičením krok dopredu, keď ho záchvat hodí dva kroky dozadu.“
Ako možno žiť s pocitom, že sa na vás dieťa nikdy neusmeje? Claudia sa odvráti a ide ku kuchynskej linke. Preloží utierku a vráti sa. „Už to nerozoberám. Prečo práve ja? To už si nehovorím dva tri roky. Nepýtam sa, zmierila som sa. Poviem si, bolo aj horšie, vari bude lepšie.
Niekedy fungujem ako taký automat, prebaľujem, mixujem jedlo, odsávam, polohujem, masírujem.
Najhoršie sú sviatky, narodeniny, meniny, Vianoce. Vianoce bývajú smutné, presmutné. Zabalíme mu darčeky, odbalíme, ale netešíme sa. Syn leží, my sme pri stromčeku. Ja ich rozbalím a poviem, jéj, čo to náš chlapček dostal a slzy mám na krajíčku. Neviem, čo cíti. On iba rastie.
Plyšových hračiek podostával celé vrece, visia na stene, len prach na ne sadá. Tohto roku dostal do vane rohož s bublinkami, ktorá víri robí bublinky. Čo už mu kúpiť? Len oblečenie, tepláčiky, kozmetiku.
Zo začiatku som nemohla na zdravé deti kamarátiek bez slz pozrieť.
Nedokázala som mať ani ďalšie dieťa. Aj manžel chcel, aj lekári ma presviedčali, bude mi lepšie. Bola som si istá, že ma potrebuje 24 hodín denne. A bála som sa, že sa mi to stane druhý raz. Čo ak sa zle vyvvinutá cieva zopakuje? Pochodili sme aj genetikov. Vraj, musela by to byť veľká náhoda.
Lenže z liečebného ústavu som poznala, že aj také náhody sa stávajú. Už tri roky sa myšlienke na druhé dieťa nebránim. Lenže sa bojím, ako by sme to zvládli. Rozhodli sme sa nadstaviť dom svokrovcov, u ktorých bývame.
Povedali sme, kým sme mladí, dokážeme to. Zobrali sme si pôžičku, každý mesiac splácame dvetisíc korún. Čo môžeme, urobíme si sami. Aj cez vianočné sviatky bol manžel viac hore ako tu dolu s nami. Aj tak žijeme od výplaty k výplate. Len za lieky treba dať mesačne vyše tisíc korún.
Moja túžba je odísť z domu, zavrieť dvere a týždeň ich neotvoriť. Ale nedokážem to. Keď len idem na pol dňa k lekárovi, už po ceste telefonujem. Spí malý ? A nekašle?“
Smrť z milosrdenstva? Ani pomyslieť
Je množstvo otázok, ktoré pri takom trápení vyvstanú. Niektoré si kladie aj Claudia. Je to život? Alebo len biologické prežívanie? Aký je to vlastne cit? Možno ľúbiť také dieťa?
„On je taký, aký je.“ Povie lakonicky a znova vstane a odíde na chvíľku do predsienky. „Čo tam tie psy robia?“
„Neviem, čo by som si bez neho počala, keby sa mu niečo stalo.“ Vráti sa a vyhŕkne. Má červené oči. „Asi by som umrela s ním.“
Má niekto vôbec právo ukončiť takýto stav? Kto je oprávnený vyrieknuť konečný ortieľ?
Táto spoločnosť, ktorá nemá a nedáva dosť na zdravotníctvo a ktorej sociálny systém má veľké diery? Zdravotné poisťovne? Rodičia?
Nikto nevie, čo by si on želal. Či by to chcel skončiť? Nie je schopný rozhodnúť o ďalšom živote– neživote.
„Medicína, lekári sú povinní urobiť všetko, čo je v ich silách. Káže im to Hippokratova prísaha. Ťažko možno nájsť kritérium, kedy možno človeka odpísať.“ tvrdia lekári, ktorí sa s takýmito prípadmi stretávajú.
Claudia spomína, ako raz malý takmer zomrel. Mal asi päť rokov, vdýchol zvratky. Dala mu dýchanie z úst do úst, bleskurýchle utekali do nemocnice. Tu im povedali, že sa druhý raz narodil.
Nebolo by naozaj lepšie nechať ho zomrieť, ukončiť to spoločné utrpenie?
„Nie, ani ma to nenapadlo v tej chvíli vôbec. Premýšľala som o tom neskôr, po mesiaci, po dvoch. Na papieri máme potvrdené, že nepočuje, ale do troch-štyroch rokov sa na hlas môjho otca vždy otočil. Ja neviem, čo on všetko vníma. Áno, často myslím na to, čo asi cíti. Či sa netrápi. Sú to strašné otázky. Ale, nemohla by som inak, keby sa dusil, znova by som mu pomohla.
Manžel stojí pri mne. Mám dobrých svokrovcov. Nik z nich nikdy ani slovkom nič podobné nenaznačil. “
Slovensko je sociálne Kocúrkovo
Reči poslancov a ministrov o tom, aké pevné sú piliere sociálnej pomoci sa dobre počúvajú. Fakt je ten, že systém sociálneho zabezpečenia je už od revolúcie jeden veľký experiment. Keď jeden zákon prestane platiť, stovky rodín odkázaných na pomoc štátu sa prepadávajú do pásma chudoby než začne platiť ďalší. Ak vôbec ten nový zákon nie je horší ako predchádzajúci.
Keď mal Dárius jeden rok, uznali ho za dlhodobo ťažko postihnutého 3. stupňa. Na posudkovej komisii Claudii povedali, že podľa vtedy platného zákona o nich bude postarané.
„Do jeho siedmich rokov to ako tak šlo. Bola som na materskej, poberala som rodičovský príspevok. Ale keď zavŕšil sedem, naraz to bolo inak. Prestal chodiť rodičovský príspevok. Na sociálnom mi povedali, že sa zmenil zákon. Nastúpte do roboty. Ale ako, preboha? – pýtala som sa. Dajte ho do ústavu. Mala som teda na výber, buď dať syna do ústavu alebo si mám k nemu nájsť opatrovateľku. Ale prečo cudziu? pýtala som sa. Tak mi na sociálnom úrade navrhli, aby som si podala žiadosť o opatrovateľskú službu sama na seba.
Podľa synových diagnóz viem, že mu je najlepšie so mnou, poznám ho natoľko, že podľa mimiky, plaču, viem, čo potrebuje. Naviac, som vyučená rehabilitačná sestra. Kto by sa vedel o neho postarať lepšie ako vlastná matka so zdravotníckym vzdelaním?
Vyzeralo to fajn, bola som šťastná, že sa môžem starať o neho naďalej, až kým som sa nedozvedela, čo to vlastne obnáša.
Bola by som zamestnankyňou sociálneho úradu, ktorý by z mojej z výplaty odvádzal dane a poplatky do poisťovní. Lenže ako opatrovateľka by som sa musela starať aj o iných ľudí, aby som dačo zarobila. Ale čo zatiaľ môj syn, ktorý potrebuje opateru 24 hodín denne? Nemôžem ho predsa zamknúť doma, zavesiť na kľučku a odskočiť sa starať o druhých?
Ani to nebolo všetko, môj syn by za moje opatrovanie musel platiť mesačné poplatky sociálnemu úradu za to, že má opatrovateľku. Z čoho, keď nemá príjem?
Podľa toho, čo som vypočítala, by môj syn musel za opatrovanie platiť viac ako by som ja zarobila. Mám síce stredoškolské vzdealanie, ale toto som jednoducho nedokázala pochopiť. Všade som sa pýtala, prečo. Všade som dostávala odpovede: také sú zákony.
Vyše roka sme teda žili z ruky do úst. Vlani vyšlo konečne nariadenie, že sa to dá. Už rok som oficiálne opatrovateľkou blízkej osoby.
Na sociálnom mi však povedali, že je to isté len do budúceho roka. V roku 2003 sa budú znova meniť zákony.“
Z obývačky sa ozval kašeľ. Treba odsávať. Claudia, ktorá chcela len pokojný uprataný život, dopovie: „Niekedy sa už táto reťaz nešťastia musí pretrhnúť. Verím tomu.“
FOTO – ARCHÍV
