Medzilaborce a Piešťany nápadný nárast živonarodených detí s vrodenými chybami. Naproti tomu v okresoch Banská Štiavnica a Poltár nezaevidovali ani jeden takýto prípad. Medzi najčastejšími vrodeným poruchami sa opakujú kombinované chyby a vrodené chyby srdcovo-cievneho systému.

Minulý rok evidovalo ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny 167 870 ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Len za vlaňajšok pribudlo 21 424 nových prípadov.

Nie je to tak dávno, čo sme sa za takýchto ľudí hanbili. Skrývali sme ich pred zdravými, ani čo by roznášali infekciu. Od júla roku 1998 je v platnosti zákon o sociálnej pomoci, ktorý v časti kompenzácie sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia umožňuje začlenenie sa týchto ľudí medzi zdravých. Cez osobných asistentov.

Tí už dokázali vazalov štyroch stien premeniť na nezávislých ľudí.

Vďaka nim študujú, chodia do obchodov, na koncerty, do kina, na výlety, dovolenky.

Je medzi nimi aj osemnásťročná bratislavská tínejdžerka Barbora Bradáčová.

Čo trápi osemnásťročných?

Lenka a Barbora sú typické osemnástky. Milujú muziku, dokážu pri nej zaspávať aj vstávať, učiť sa. Neznášajú rodičovské otázky typu kam ideš, kedy prídeš, čo bolo v škole. Nedajú si hovoriť do oblečenia. Už-už by boli najradšej samostatné. Aby nemuseli počúvať tie večné mamine náreky: najedz sa, prečo nemáš desiatu, ako to vyzeráš? Prečo sa obliekaš stále iba do čiernej farby? Pozerajú tajne po chlapcoch a majú dojem, že mamino oko to nevidí. S kamarátkami si šuškajú o dovolenkových známostiach. Tie večne zvedavé maminy, ktoré sa podľa nich správajú ako kvočky, im idú na nervy.

Problémy osemnástok sa jednoducho nelíšia. Aj keď tá prvá behá po vlastných nohách a druhá sedí na vozíčku a takmer ku každému úkonu potrebuje pomoc iného človeka.

Na vozíku medzi zdravých

Barbora Bradáčová bude mať v auguste devätnásť. Včera držala v rukách vysvedčenie o ukončení prvého ročníka Stredného odborného učilišťa pôšt a telekomunikácií. Pred rokom si ho sama vybrala. Z prostredia školy na Mokrohájskej, kde dvanásť rokov žila medzi seberovnými, už dostávala ponorkovú chorobu. Strašne túžila odísť inam. Zložila prijímačky. Stala sa jedinou hendikepovanou žiačkou strednej školy na Hliníckej ulici. Riaditeľ Miroslav Hrdý sa zaskočený cítil len chvíľku. Jedinú obavu mal z jej vozíka, ako bude zvládať presun do odborných tried. Rád by jej vybudoval pohyblivú rampu na schody, peniaze mu to ale neumožňujú. Okolo nej sa pohybovalo dvadsaťdeväť zdravých spolužiakov. Zapadla medzi nich aj s vozíkom. Učitelia si privykli, že na jej skúšanie potrebujú trochu viac času. Že písomky za ňu píšu asistentky, ktorým ona diktuje správne odpovede. Spolužiaci ju bez rečí vynesú na poschodie. Bez ostychu ju vyvolávajú k tabuli. V nemčine podľa vyučujúcej tromfne iných. Barbora tvrdí, že sú super trieda.

O tri roky bude maturovať. V pláne má podať si prihlášku na vysokú školu. Tí, čo ju učia, to nevylučujú, mama ju podporuje. Len občas si spomenie, ako ju prví Barborini učitelia presviedčali, že dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím sa nemusí naučiť písať. Vraj jej bude stačiť vedieť čítať.

„Ale som sa vtedy rozčúlila, akože nemusí, čo bude negramotná?“ spomína dnes s úsmevom pani Bradáčová. Na čo si netrúfli učitelia, trúfla si mama. Oblepila dcére pero, aby sa jej nešmýkalo, a po milimetroch napredovali v zoznamovaní sa s abecedou. Zvládli to. Dnes už píše aj na písacom elektrickom stroji. Síce len jedným prstom, ale píše. O jej slohoch sa učitelia vyjadrujú pochvalne.

Žije s najťažšou diagnózou po detskej mozgovej obrne. S postihnutím všetkých štyroch končatín.

Ako sa dcéra odpútala od mamy

Sedemnásť rokov sa život dvojčlennej rodiny Bradáčovcov krútil v rovnakom tempe. Ráno bolo treba dcéru vypraviť do školy pre telesne postihnutú mládež na Mokrohájsku ulicu, popoludní ju čakať už pred štvrtou pred domom. Potom rovnaký stereotyp. Príprava jedla, rehabilitačné cvičene, hygiena. Mamine ruky suplovali aj dcérkine. Matka a dcéra sa od seba odlučovali len výnimočne. To puto medzi nimi sa roztrhlo až nedávno, keď do ich rodiny pribudli Barborine asistentky.

My sme jej ruky a nohy, tvrdia študentky

Katka Ďurčanová prišla pred dvoma rokmi študovať do Bratislavy zo Žiliny. Prijali ju na Pedagogickú fakultu Univerzity Komenského na smer predškolská pedagogika telesne postihnutých, chorých a zdravotne oslabených. Spoznávať veľkomesto ju bavilo iba chvíľu, zakrátko zistila, že nevie, čo s voľným časom. Hľadala brigádu. Od spolubývajúcich na internáte sa dozvedela, že niektoré z nich robia osobné asistentky deviatačke Barbore. Pridala sa k nim.

„Sme niečo ako Barborine ruky a nohy, ktoré ona riadi vlastnou hlavou,“ hovorí Katka po ročných skúsenostiach.

Asistentiek má Barbora počas školského roka najmenej štrnásť, všetko vysokoškoláčky alebo vysokoškolákov, ktorí sa pri nej striedajú podľa svojich študijných povinností. Ráno o pol siedmej začínajú chlapci, ktorí prichádzajú po dievča domov do Petržalky, aby ju mestskou dopravou prepravili do školy v Krasňanoch. Tam ich vystrieda niektoré z dievčat, ktoré robí študentke spoločnosť celé vyučovanie.

Katka so smiechom priznáva, že si opakujú stredoškolské vedomosti a zisťujú, čo všetky už zabudli. Prichádza aj ku kurióznym situáciám, napríklad na nemčine, ktorú nie všetky asistentky ovládajú. Barbore potom píšu poznámky tak, ako počujú, takže občas nastáva pri učení zmätok. Popoludní po príchode k Bradáčovcom sa dievčatá opäť vystriedajú, ďalšia sa s Barborou pripravuje do školy a trávi s ňou voľný čas.

Katka tvrdí, že pri Barbore by chcela vytrvať až do skončenia štúdia.

„Bašu od začiatku beriem ako mladšiu sestru. Sme rovnaké treštidlá, takže asi aj preto sme si hneď na začiatku padli do oka.“

Ich zoznámenie sa začalo dobrodružstvom. Barbora je výmyselník, ktorý nevydrží na mieste a neustále vymýšľa nové a nové aktivity. A tak po Katkinom príchode naplánovala výlet do rakúskeho mestečka Kittsee. Lenže asistentka zoznamujúca sa s Bratislavou netušila, kam to majú ísť, myslela si, že je to nejaké nové obchodné centrum, pas so sebou nemala. Až keď prišli pod Nový most, vysvitlo, kam si to Barbora namierila. Dnes jej už Katka na každý výmysel neskočí.

„Máme s Bašou veľa spoločného. Hádame sa ako ozajstní súrodenci, stvárame hlúposti. Strašne veľa sa spolu nasmejeme. Nie vždy máme na všetko spoločný názor, no rešpektujeme jedna druhú. Povieme si všetko na rovinu,“ hovorí Katka. Zároveň priznáva, že ani netušila, čo všetko sa od mladšej dievčiny naučí. „Úprimne poviem, že vzťah s Bašou ma obohacuje. Je založený na kamarátstve, dôvere a úprimnosti. Títo ľudia si všímajú okolo seba iné veci ako my zdraví. A tento rozmer bol pre mňa dlho niečo nové, čo som nepoznala. K Barbore pristupujem ako k zdravej babe. Chcem, aby napredovala. Nikdy ju neľutujem, nemá úľavy. Ani doma, ani v škole. To by ju brzdilo. Ona má na to, aby napredovala. Samozrejme, ako každý študent v jej veku, skúša, čo si môže dovoliť, často sa nechce učiť. Necháme ju tak, lebo – to musím na ňu prezradiť- je dosť tvrdohlavá, ale nakoniec sama príde na to, že urobila chybu. Takto chytila päťku z fyziky. Potrebovala si ju opraviť, učením som ju dohnala až k slzám. Hnevala sa, no na druhý deň dostala jednotku. Potom pochopila moje nároky. V bavlnke ju veru nechováme.“

Čím sú dievčatá spolu dlhšie, tým lepšie sa poznajú. Dnes im už stačí pohľad alebo tón hlasu, a vedia, že tú druhú niečo trápi. Robia si občas navzájom bútľavú vŕbu. Veď mama nemusí všetko vedieť.

Barbora už žije vlastný život

Mami, nečakaj ma, dnes prespím na internáte. Aj na takéto telefonáty si musela privyknúť pani Bradáčová. Jej dcéra čosi pred rokom nadobro prestrihla pupočnú šnúru, s ktorou bola k mame kvôli zdravotnému postihnutiu pripútaná. Je to vraj taký zvláštny pocit, zrazu je byt beznádejne prázdny a mama ani nevie, čo s voľným časom.

Odkedy má Barbora osobných asistentov, stal sa z nej iný človek. Samostatný. S množstvom záujmov, ku ktorým už mamu nepotrebuje. Knižky, ktoré donedávna s obľubou hltala, teraz čakajú na poličke, aj k televízoru sadá len občas. Ťahá ju to stále von, medzi kamarátov, do kina. Ovláda všetky kultúrne podujatia, čo sa kde len šuchnú. Stačí, aby si na autobusovej zastávke prečítala oznam o nejakom koncerte, a asistentky už tušia, že sa tam budú musieť hnať. Muziku miluje, o skupine Kelly Family ovláda každú pikošku, ich obrázkami už zaplnila niekoľko hrubých zošitov. Mesto má zmapované krížom-krážom. Prázdniny si už naplánovala. Časť by mala stráviť v rehabilitačnom stredisku v Kováčovej, o zvyšku už má svoju predstavu. Chystá sa chodiť na kúpalisko, do prírody. V jej veku už dovolenku s mamou považuje za otravu, do táborov chodia len malé deti.

Katka, ktorá sa s ňou chystá časť prázdnin stráviť, sa už teraz hrozí, čo táto húževnatá baba zase vymyslí. Lebo v aktivitách je vraj neúnavná. Len keby v Bratislave nebolo toľko zákerností, čo znepríjemňujú ľuďom na vozíčku život. Na niektoré miesta sa bez pomoci vôbec nedostanú. Barbora už čo-to váži a Katkina chrbtica dostáva zabrať.

Čo sa bojíš? Neboj sa.

Neraz sa dievčatá vracajú k Bradáčovcom až neskoro večer, a vtedy používa Barbora spoločné zaklínadlo. Čo sa bojíš, neboj sa, nechaj to na mňa. To pomáha aj v iných situáciách. Keď sa Katka pokúšala Bašu naučiť krájať paradajku, natrieť si chlieb, otvoriť novú kazetu.

Lebo mladé dievča chce všetko vyskúšať. Aj napriek tomu, že jej pohyb je obmedzený. To však nemá nič spoločné s chuťou spolupracovať. A Barbora sa medzi zdravými vyvíja, robí pokroky. Hoci občas treba na ňu aj pritlačiť, pretože pri množstve aktivít si už akosi nenájde čas na pravidelnú rehabilitáciu. Tá je nesmierne dôležitá, keďže jej svalstvo hneď reaguje a tuhne.

Lekárske pochybenie a liečba smiechom

Pani Bradáčová je na Barboru od jej narodenia sama. Keď sa jej pýtame, ako to zvládala v časoch, keď ešte nefungovali asistentky, len sa dobrosrdečne usmeje.

„Viete, dnes sa už o tom hovorí ľahšie, ale prvých päť rokov po dcérinom narodení som vôbec nebola schopná o jej postihnutí hovoriť. Dodnes som neodpustila nitrianskej lekárke, ktorá sa o ňu starala. Barbora sa narodila v siedmom mesiaci, bola nedonosená. Že s ňou nie je niečo v poriadku, som zistila v troch mesiacoch, keď sa ostatné deti hrali s rúčkami, a ona bola stále napnutá. Lekárka jej vývin prisudzovala predčasnému narodeniu. Neposlala nás k neurológovi. Na neustály plač nám predpísala hysteps. Verdikt o Barborinej diagnóze som sa dozvedela, až keď mala dva roky. Tie časy boli ťažké, robila som na skrátený úväzok, prišli sme domov a musela som s ňou cvičiť. Verím, že keby ju boli podchytili oveľa skôr, mohla byť na tom lepšie. Svalstvo bolo treba precvičovať pod dohľadom neurológa.

Pani Bradáčová ale boj o dcéru nevzdala. Aj keď vedela, že choroba mala už čas sa rozvinúť. Ako to všetko sama, bez pomoci zvládala? „Ja by som to nazvala jednou vetou. Nezavadzajú mi pri robote ruky. Neviem to ináč vysvetliť.“

Pritom odbornej pomoci o dcérinom postihu sa jej dostalo veľmi málo. Najviac sa naučila ako samouk z odbornej literatúry. Tak zistila, aký blahodarný účinok má na uvoľňovanie svalstva smiech. Denne potom niekoľkokrát čítavali Macha a Šebestovú a do textu pridávala ďalšie smiešnosti, len aby sa dcérka smiala. Malo to aj vedľajší výsledok – Barbora má veľmi dobrú pamäť a stále sa ľahko učí. Podobne to bolo s plytkým dýchaním. Pani Bradáčová sa kdesi dočítala, že sa to dá napraviť dýchaním pod vodou. Nacvičovali to vo vani so stopkami v rukách. Dovtedy, kým sa to naozaj nezlepšilo.

„Nikdy som dcéru nestrašila jej postihnutím. Stále som ju zaraďovala medzi zdravých. Dnes sa vyvíja rovnako ako ostatné dievčatá v jej veku. Mama jej ide na nervy. Už nepotrebuje mňa, ale rovesníčky. Našla ich v asistentkách,“ hovorí spokojne pani Bradáčová.

Na Slovensku sa pred desiatimi rokmi týkala detská mozgová obrna približne 5 percent populácie. Dnes epidemiologické údaje hovoria, že sú ňou je postihnuté dve až štyri z tisíc detí. Z nich len jedno má ťažkú formu hybnej poruchy. Je definovaná ako centrálna porucha hybnosti rôzneho typu – vrodená alebo včasne získaná, neprogresívneho charakteru. Často je kombinovaná s poruchami iných zmyslov alebo systémov: zraku, reči, sluchu, epileptickými záchvatmi. Vzniká v období vývoja plodu, pri pôrode alebo po ňom. Mozog plodu môžu poškodiť rôzne skutočnosti. O konečnom poškodení rozhoduje stupeň hypoxie (nedostatok kyslíku) mozgu.

U malých detí sa choroba prejavuje spomaleným psychomotorickým vývojom a len neskôr sa vyhraňujú jednotlivé spastické alebo chabé formy. Kvadruparetická forma, pri ktorej sú postihnuté všetky štyri končatiny, je najťažšia.

Pri liečbe je rozhodujúca rehabilizácia. Dôležitá je kúpeľná liečba, neskôr eventuálne ortopedické operácie alebo neurochirugické výkony.

Názov peňažného príspevku

Peňažný príspevok na osobnú asistenciu

na zaobstaranie pomôcky

na opravu pomôcky

na kúpu osobného motorového vozidla

na prepravu

na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže